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La digitalizzazione dei sistemi di sanità pubblica non è più un’opzione, ma una necessità fondamentale per rafforzare la resilienza, migliorare la salute della popolazione e aumentare la preparazione di fronte a crisi future. Nonostante l’accelerazione di questa trasformazione, i paesi continuano a scontrarsi con sfide persistenti, tra cui una governance dei dati frammentata, una limitata interoperabilità e un accesso disuguale agli strumenti digitali.

Questo articolo, basato sull’analisi delle pratiche di Australia, Canada, Nuova Zelanda e Regno Unito, esplora come questi paesi stiano riformando la loro sanità pubblica digitale, focalizzandosi in particolare sui sistemi di sorveglianza delle malattie respiratorie e sulla rendicontazione delle vaccinazioni.

L’Impatto della Pandemia e le Sfide Emergenti

La pandemia di COVID-19 ha agito da catalizzatore, esponendo le significative lacune preesistenti nella frammentazione dei sistemi sanitari. In molti paesi, si è riscontrata un’insufficienza nella disponibilità dei dati (in particolare per le comunità emarginate e indigene), problemi di tempestività e linkabilità dei dati, e meccanismi di reporting incoerenti, soprattutto nelle strutture di governance decentralizzate.

Per superare queste carenze, sono stati effettuati investimenti in sistemi di sorveglianza quasi in tempo reale. Nel periodo post-pandemico, l’obiettivo è integrare questi progressi nelle pratiche di routine, assicurando un uso efficace ed equo dei dati sanitari.

Il documento identifica otto pratiche principali in quattro aree chiave per garantire la continuità della digitalizzazione: Governance e Capacità Umana, Architettura dei Dati e Flussi, Tecnologia, e Co-creazione.

1. Governance e Capacità Umana: Verso la Stewardship

Un trend comune tra i paesi analizzati è lo spostamento verso un modello di stewardship dei dati. Questo approccio stabilisce chiare responsabilità per la gestione dei dati sanitari, migliorando la preparazione e la risposta di sanità pubblica.

• Ruoli e Strutture: Nuova Zelanda e Regno Unito hanno già implementato il modello di stewardship. Paesi federali come l’Australia, con l’istituzione del futuro Australian Centre for Disease Control (CDC), stanno lavorando per formalizzare la stewardship e migliorare il coordinamento intergovernativo. In Canada, è stato esplorato un quadro di stewardship dei dati sanitari pan-canadese per definire i ruoli e armonizzare le pratiche tra le giurisdizioni.
• Capacità della Forza Lavoro: Lo sviluppo delle competenze digitali e dei dati nella forza lavoro è un’area critica e sottosviluppata. L’Australia è l’unico paese ad avere un programma definito (National Digital Health Capability Action Plan) per sviluppare le competenze digitali e dei dati per i professionisti della sanità pubblica.

Pratiche Principali: Assegnare la responsabilità per lo sviluppo di un’autorità nazionale di stewardship con competenze specifiche e sviluppare un programma nazionale completo per le competenze digitali.

2. Architettura dei Dati e Interoperabilità: L’Importanza degli Standard Aperti

Un’architettura dei dati solida è essenziale per la gestione standardizzata, sicura e interoperabile dei dati sanitari. Una tendenza comune è l’adozione di standard internazionali aperti per l’interoperabilità.

• Standardizzazione: Tutti i paesi esaminati stanno adottando standard semantici come HL7 FHIR, SNOMED CT e ICD-10. Questi framework condivisi forniscono coerenza ed efficienza nello scambio di informazioni sanitarie.
  • La Nuova Zelanda utilizza HL7 FHIR per supportare l’interoperabilità tecnica del suo set di dati di base (NZCDI).
  • In Australia, HL7 FHIR è utilizzato per facilitare lo scambio di dati in tempo reale con i fornitori, ad esempio nell’Australian Immunisation Register (AIR).
  • Anche il Regno Unito allinea le sue piattaforme di sanità pubblica e immunizzazione (come NIMS) con i benchmark di interoperabilità globali tramite gli standard FHIR.
• Linkabilità dei Dati: La Nuova Zelanda utilizza un identificatore unico (National Health Index, NHI) per tutti gli individui che accedono ai servizi sanitari, facilitando l’integrazione dei dati. L’Australia utilizza l’Individual Healthcare Identifier (IHI), sebbene la sua applicazione per la linkabilità trans-giurisdizionale, come per il NNDSS (National Notifiable Diseases Surveillance System), non sia ancora pienamente implementata in tempo reale.

Pratiche Principali: Istituire un set comune di standard integrati per i dati sanitari (contenuto) con incentivi per i casi d’uso di sanità pubblica e definire un quadro completo per la raccolta, l’integrazione e la sicurezza dei dati.

3. Tecnologia: Architetture Federate e Cloud

L’infrastruttura tecnologica deve essere scalabile, aperta per progettazione (open by design) e sicura per supportare l’uso efficace dei dati.

• Cloud e Scalabilità: Una tendenza comune è l’implementazione di politiche cloud-first per garantire scalabilità e resilienza. Sia il Regno Unito (con la Federated Data Platform e l’Enterprise Data and Analytics Platform – EDAP) che la Nuova Zelanda (con la National Data Platform) stanno sviluppando piattaforme dati nazionali basate su cloud, stabilendo chiari standard di integrazione.
• Sicurezza e Approvvigionamento (Procurement): Tutti i paesi integrano criteri di privacy e cybersecurity nei processi di approvvigionamento. I quadri di sicurezza come l’Essential Eight in Australia o il Five Safes nel Regno Unito sono essenziali.
• Contrasto al Data Blocking: Un’importante sfida tecnica è il blocco dei dati da parte dei fornitori di software. Il Canada ha tentato di affrontare questo problema introducendo una legislazione (ex Bill C-72) per proibire l’ostruzione dei dati (data blocking) e richiedere ai fornitori di aderire agli standard di interoperabilità.

Pratiche Principali: Sviluppare un quadro di analisi costi-benefici per garantire l’adattabilità e la scalabilità delle soluzioni software esistenti e promuovere l’adozione di un’architettura dati federata per consentire la raccolta locale e l’integrazione regionale/nazionale.

4. Co-creazione ed Equità Sanitaria

La co-creazione mira a includere attivamente le popolazioni che affrontano condizioni di emarginazione nello sviluppo delle politiche sanitarie, garantendo equità e fiducia (social license).

• Sovranità dei Dati Indigeni: Paesi come l’Australia e il Canada pongono grande enfasi sulla sovranità dei dati indigeni, garantendo che le comunità aborigene, degli isolani dello Stretto di Torres, o delle Prime Nazioni, Inuit e Métis, possano determinare come i loro dati sanitari vengono raccolti e utilizzati. La Nuova Zelanda, ad esempio, utilizza organismi come Te Mana Raraunga (Māori Data Sovereignty Network) e gli Iwi-Māori Partnership Boards (IMPBs) per garantire l’autodeterminazione Māori nella governance dei dati.
• Costruire la Fiducia: È fondamentale investire in campagne per la condivisione delle informazioni per stabilire una comprensione comune dell’uso dei dati, minimizzando i rischi percepiti rispetto a quelli effettivi. Il Regno Unito, ad esempio, utilizza il Community Champions Programme per coinvolgere le popolazioni sottoservite.

Pratiche Principali: Assegnare la responsabilità per la co-creazione di politiche sui dati sanitari per promuovere la social license e investire in campagne di sensibilizzazione per minimizzare la percezione del rischio.

Conclusioni: La Via per Sistemi Più Resilienti

I risultati indicano che Regno Unito e Nuova Zelanda dimostrano i livelli più elevati di preparazione nella digitalizzazione della sanità pubblica. Tuttavia, tutti i paesi devono continuare a investire per garantire la sostenibilità a lungo termine degli avanzamenti digitali.

La transizione verso la sanità pubblica digitale richiede un cambiamento culturale olistico, sostenuto da risorse umane adeguate, infrastrutture sicure e una governance robusta che garantisca che i sistemi sanitari integrati siano pronti ad affrontare le sfide future, in linea con la Raccomandazione OCSE sulla Governance dei Dati Sanitari.

HL7 FHIR: La Spina Dorsale dell’Interoperabilità per la Sanità Pubblica Digitale

La digitalizzazione dei sistemi di sanità pubblica è diventata una pietra angolare per migliorare la resilienza e le prestazioni dei sistemi sanitari. Essa offre nuove opportunità per rafforzare la salute della popolazione e migliorare la preparazione alle crisi future. Tuttavia, mentre i paesi accelerano questa trasformazione, persistono sfide legate alla frammentazione della governance dei dati e, in particolare, alla limitata interoperabilità.

Tali lacune nell’interoperabilità ostacolano l’uso efficiente dei dati sanitari, un problema evidenziato in modo significativo durante la pandemia di COVID-19, dove l’urgenza ha spinto a investimenti in sistemi di sorveglianza quasi in tempo reale.

Per affrontare queste sfide e costruire un ecosistema sanitario integrato, è emersa una tendenza comune tra i paesi dell’OCSE: l’adozione di standard internazionali aperti. Tra questi, spicca HL7 FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources).

Che cos’è HL7 FHIR?

HL7 FHIR è riconosciuto come uno standard internazionale fondamentale adottato dai paesi per migliorare la condivisione e la scalabilità dei dati a livello nazionale e subnazionale.

L’obiettivo dell’adozione di FHIR è promuovere l’interoperabilità, che assicura che i sistemi di informazione sanitaria (dalle strutture sanitarie locali alle piattaforme nazionali di sanità pubblica) possano comunicare e scambiare dati in modo efficace. L’interoperabilità è resa possibile da standard semantici (che definiscono contenuto e struttura del dato) e operativi (che definiscono processi e protocolli tecnici).

L’adozione di standard aperti come HL7 FHIR, insieme a SNOMED CT e ICD-10, fornisce coerenza ed efficienza nello scambio di informazioni sanitarie.

HL7 FHIR nell’Architettura dei Dati Sanitari Globali

Tutti e quattro i paesi membri dell’OCSE esaminati nel recente lavoro (Australia, Canada, Nuova Zelanda e Regno Unito) stanno attivamente promuovendo l’adozione di HL7 FHIR per l’interoperabilità. Inoltre, tutti e quattro utilizzano gli standard SMART on FHIR per l’integrazione delle applicazioni.

L’adozione di questi framework condivisi garantisce coerenza e supporta i principi di condivisione aperta dei dati, sebbene la maturità dell’implementazione vari a causa di fattori come l’autonomia regionale.

Ecco come HL7 FHIR viene integrato nelle architetture dei dati sanitari di questi paesi:

1. Australia: L’HL7 FHIR fa parte del solido framework di standard sui dati sanitari implementato per garantire uno scambio di dati coerente ed efficiente. Gli standard HL7 FHIR sono utilizzati specificamente per facilitare lo scambio di dati in tempo reale con i fornitori di assistenza sanitaria. Ad esempio, l’Australian Immunisation Register (AIR) sfrutta gli standard HL7 FHIR per l’interoperabilità.
2. Canada: Il Canada si affida a framework come HL7 FHIR per garantire la compatibilità tra i registri vaccinali e per sostenere la standardizzazione dei contenuti di dati in tutto il paese. L’uso di standard internazionali come HL7 è cruciale per la mappatura di un approccio strategico al miglioramento dell’interoperabilità e alla connettività nell’ecosistema sanitario.
3. Nuova Zelanda: La Nuova Zelanda sta lavorando allo sviluppo di una Guida all’Implementazione FHIR di Base per sostenere l’interoperabilità tecnica del suo set di dati di base (New Zealand Core Data for Interoperability – NZCDI). Questa guida farà parte di una modernizzazione più ampia che mira a garantire che i dati possano fluire in modo rapido e affidabile.
4. Regno Unito: Nel Regno Unito, gli standard FHIR allineano le piattaforme di immunizzazione e sanità pubblica ai benchmark di interoperabilità globali. Ciò consente lo scambio efficiente di dati tra sistemi clinici, cartelle cliniche elettroniche (EHR) e sistemi di sorveglianza. Inoltre, gli standard API emergenti sviluppati nell’ambito del Big Rocks Transformation Program stanno guidando l’interoperabilità in tempo reale tra le piattaforme di sanità pubblica.

FHIR e la Resilienza del Sistema

L’adozione di standard come HL7 FHIR non è solo una questione tecnica, ma rappresenta un passo fondamentale verso il rafforzamento della resilienza dei sistemi sanitari.

FHIR supporta i principi di “open by design” (aperto per progettazione) e la transizione verso architetture dati federate e cloud-based. Tali architetture sono essenziali per superare la frammentazione e garantire che i dati sulla sorveglianza delle malattie respiratorie e sull’immunizzazione possano essere raccolti, integrati e analizzati in modo tempestivo per supportare il processo decisionale basato sull’evidenza.

In sintesi, HL7 FHIR è riconosciuto come un facilitatore chiave che consente la gestione standardizzata, sicura e interoperabile dei dati sanitari, trasformando la sanità pubblica da un insieme di sistemi isolati a un ecosistema integrato e reattivo. L’impegno per l’adozione di FHIR è una delle pratiche principali identificate per la digitalizzazione dei sistemi di sanità pubblica.