Immagina di ricevere un referto medico scritto in quattro lingue diverse, ognuna delle quali descrive un aspetto diverso della stessa visita. Una lingua racconta quali esami sono stati fatti, un’altra cosa ha il paziente, una terza come classificare la malattia per il sistema sanitario, e una quarta in che unità si misurano i risultati. Questo è esattamente il mondo degli standard terminologici in sanità digitale.

Nel dibattito sull’interoperabilità sanitaria — sempre più urgente con l’arrivo dell’European Health Data Space (EHDS) — si parla spesso di FHIR come standard tecnico per lo scambio dei dati. Ma FHIR è il “come” si trasmettono i dati, non il “cosa” significano quei dati. Il significato clinico è garantito da quattro standard terminologici fondamentali: LOINC, SNOMED CT, ICD e UCUM. Ognuno ha un ruolo preciso, e nessuno può sostituire gli altri.

LOINC: il nome degli esami

LOINC (Logical Observation Identifiers Names and Codes) risponde a una domanda semplice: quale esame è stato fatto?

È lo standard internazionale per denominare le osservazioni cliniche e i test di laboratorio. Ogni esame — dalla glicemia alla troponina, da un ECG a un questionario di valutazione del dolore — ha un codice LOINC univoco, riconosciuto in tutto il mondo. Uno dei suoi vantaggi più importanti è che è gratuito, il che ha favorito una diffusione capillare anche nei sistemi sanitari meno risorse.

In Italia, LOINC è già utilizzato nei referti di laboratorio e rappresenta uno dei pilastri del FSE 2.0.

SNOMED CT: il vocabolario clinico completo

SNOMED CT (Systematized Nomenclature of Medicine — Clinical Terms) è il più ampio vocabolario clinico al mondo. Risponde alla domanda: cosa ha esattamente il paziente, e come si descrive clinicamente?

A differenza di ICD, SNOMED CT non si limita a classificare — descrive. Può codificare non solo una diagnosi, ma anche la sua localizzazione anatomica, la gravità, il tipo di procedura eseguita, il sintomo riferito, la sostanza che ha causato una reazione allergica. È uno strumento pensato per la clinica, non per l’amministrazione.

Il suo limite principale è economico: richiede una licenza nazionale a pagamento. L’Italia, ad oggi, non ha acquistato una licenza nazionale, il che limita la sua adozione su larga scala. Esiste tuttavia una soluzione parziale: il Global Patient Set (GPS), un sottoinsieme gratuito di SNOMED CT che include oltre 8.000 termini essenziali, rilasciato sotto licenza Creative Commons. È proprio su questo GPS che si basa l’International Patient Summary (IPS), lo standard per lo scambio transfrontaliero dei dati clinici nell’ambito di MyHealth@EU.

ICD: la classificazione per il sistema

ICD (International Classification of Diseases), attualmente alla versione ICD-10 con la transizione verso ICD-11 in corso, risponde a una domanda diversa: come si classifica questa malattia ai fini amministrativi, statistici e di rimborso?

ICD non è pensato per descrivere la complessità clinica di un caso, ma per categorizzarlo in modo standardizzato. È lo strumento che permette a un ospedale di comunicare con il sistema di rimborso, a un ministero di raccogliere statistiche di mortalità, a un ricercatore di confrontare dati epidemiologici tra Paesi diversi.

La differenza con SNOMED CT è fondamentale: ICD è una classificazione piatta, SNOMED CT è un’ontologia strutturata. Il primo ti dice in quale cassetto mettere una malattia; il secondo ti dice esattamente cos’è quella malattia, come si relaziona ad altre condizioni, e dove si colloca nell’anatomia del paziente.

UCUM: le unità di misura

UCUM (Unified Code for Units of Measure) è il meno conosciuto dei quattro, ma indispensabile. Risponde alla domanda: in che unità si esprime questo risultato?

Senza UCUM, un sistema informatico non può sapere se 126 significa milligrammi per decilitro o millimoli per litro — due valori che sembrano molto diversi ma che rappresentano la stessa glicemia espressa in sistemi di misura differenti. UCUM garantisce che le unità siano codificate in modo univoco e confrontabile tra sistemi diversi.

Due esempi pratici

Esempio 1: il paziente con il diabete

Un paziente di 58 anni si presenta al suo medico di base. Lamenta stanchezza e sete frequente. Il medico prescrive un esame del sangue.

Al laboratorio, viene richiesta la glicemia a digiuno. LOINC entra in gioco qui: il test ha il codice 2345-7, riconoscibile da qualsiasi sistema informatico nel mondo come “Glucose [Mass/volume] in Blood”. Il risultato è 142 mg/dL. L’unità mg/dL è codificata in UCUM, garantendo che nessun sistema la interpreti erroneamente come mmol/L.

Il medico formula la diagnosi. In termini clinici, con SNOMED CT, può descrivere con precisione “Diabete mellito di tipo 2” (44054006) specificando anche lo stadio e le complicanze presenti. Quando compila la scheda per il sistema sanitario o per il FSE, usa ICD-10: E11 — Diabete mellito non insulino-dipendente. Stessa condizione, quattro linguaggi diversi, ognuno al suo posto.

Esempio 2: l’allergia alla penicillina in pronto soccorso

Un paziente arriva in pronto soccorso. È incosciente, non può comunicare. Il medico di emergenza accede al suo Patient Summary sul FSE.

Nel documento, trova una sezione allergie. Grazie a SNOMED CT, l’allergia è descritta in modo preciso: sostanza specifica (penicillina), tipo di reazione (anafilattica), gravità (grave). Queste informazioni sono clinicamente azionabili — il medico sa esattamente cosa evitare e con quale urgenza.

Se invece il sistema usasse solo ICD, troverebbe Z88.0 — “Allergia alla penicillina nella storia del paziente”. Un’informazione utile, ma povera: nessun dettaglio sul tipo di reazione, nessuna indicazione sulla gravità.

Questo esempio illustra perché, nel contesto dell’IPS e dell’EHDS, SNOMED CT è considerato irrinunciabile per la sicurezza clinica transfrontaliera — e perché la questione della licenza nazionale italiana non è solo una questione tecnica, ma una questione di sicurezza dei pazienti.

Conclusione: un’orchestra, non un solista

Nessuno di questi standard può fare il lavoro degli altri. Nel Patient Summary che accompagna un cittadino italiano in un ospedale europeo, tutti e quattro compaiono insieme: LOINC per i risultati di laboratorio, SNOMED CT per diagnosi e allergie, ICD per la classificazione amministrativa, UCUM per le unità di misura.

La sfida dell’interoperabilità sanitaria non è solo tecnica — è semantica. Possiamo costruire l’infrastruttura più avanzata del mondo, ma se i dati non parlano la stessa lingua clinica, rimangono dati opachi. LOINC, SNOMED CT, ICD e UCUM sono i quattro pilastri del significato condiviso in sanità digitale.

Con l’EHDS alle porte e il FSE 2.0 in produzione, l’Italia ha le fondamenta. Il passo successivo è completare il quadro semantico — a partire, auspicabilmente, da una licenza nazionale SNOMED CT.