Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) raccoglie in formato digitale la storia clinica di ciascun assistito del Servizio Sanitario Nazionale: referti, lettere di dimissione, verbali di pronto soccorso, prescrizioni, vaccinazioni, lettere di invito per gli screening oncologici e molto altro. Dal 19 maggio 2020 l’alimentazione è automatica — ogni prestazione erogata viene registrata entro cinque giorni — ma l’alimentazione, da sola, non basta.

QUI IL FASCICOLO SANITARIO ELETTRONICO DELLA REGIONE CALABRIA

Alimentazione e consultazione sono due cose diverse

Il fatto che il FSE si popoli di documenti non significa che il medico che ti prende in cura possa leggerli. Senza il tuo consenso esplicito alla consultazione, quei dati restano visibili soltanto a te e al professionista che li ha prodotti. Il medico di medicina generale, lo specialista ambulatoriale, l’infermiere del pronto soccorso — nessuno di loro può accedere al tuo fascicolo per finalità di cura se tu non hai espresso un consenso libero, specifico, informato e inequivocabile.

Questo vale per ciascuna delle tre finalità previste dalla normativa, e il consenso va dato separatamente per ognuna:

1. Diagnosi, cura e riabilitazione — il consenso che serve nella pratica clinica quotidiana, dal medico di famiglia allo specialista ospedaliero.
2. Prevenzione — consente ai soggetti del SSN e agli uffici regionali e ministeriali competenti di utilizzare i dati per attività di prevenzione mirata, come i programmi di screening oncologico.
3. Profilassi internazionale — permette al Ministero della Salute di accedere ai dati in caso di emergenze sanitarie transfrontaliere, vaccinazioni obbligatorie per viaggiatori, contact tracing internazionale.

Cosa succede se non si esprime il consenso

Non esprimere il consenso non preclude l’erogazione delle prestazioni sanitarie — su questo la normativa è chiara. Tuttavia, il professionista che ti assiste lavora di fatto al buio: non può consultare i tuoi referti precedenti, non conosce le terapie in corso, non sa se hai allergie documentate o patologie croniche già trattate altrove. Il profilo sanitario sintetico (Patient Summary), che il MMG/PLS redige e aggiorna per offrire un quadro clinico immediato, resta inaccessibile a chiunque altro. In una situazione di urgenza, questa assenza di informazioni può avere conseguenze concrete.

Esiste una clausola di emergenza: se ti trovi in condizioni di impossibilità fisica o incapacità e in presenza di un rischio grave e imminente per la salute, il personale sanitario operante in urgenza può accedere prioritariamente al Patient Summary e, se necessario, agli altri dati del FSE (esclusi quelli oscurati). Ma si tratta di un’eccezione, non della regola. Non dovrebbe essere necessario trovarsi in una situazione critica perché il proprio medico possa leggere la propria storia clinica.

Il problema dell’adozione

In molte aree del Paese il livello di adozione effettiva del FSE da parte dei cittadini è ancora basso. Le ragioni sono molteplici — scarsa alfabetizzazione digitale, comunicazione istituzionale insufficiente, diffidenza verso la gestione dei dati sanitari — ma il risultato è che una parte significativa della popolazione non ha espresso alcun consenso, rendendo il FSE uno strumento tecnicamente operativo ma clinicamente sottoutilizzato. L’infrastruttura c’è, i documenti si generano, ma nessuno — tranne il diretto interessato — può consultarli.

Oscuramento e tutele: il controllo resta nelle tue mani

Esprimere il consenso non significa rinunciare al controllo sui propri dati. L’ordinamento prevede il diritto di oscuramento: puoi decidere che i dati relativi a una specifica prestazione non siano visibili ai professionisti abilitati, e nessuno verrà neppure a sapere che tale scelta è stata compiuta (il cosiddetto “oscuramento dell’oscuramento”). Alcuni dati particolarmente sensibili — relativi a violenza sessuale, infezione da HIV, uso di sostanze, interruzione volontaria di gravidanza, parto in anonimato e servizi dei consultori familiari — sono oscurati per impostazione predefinita e restano visibili solo a te e al medico che li ha prodotti, anche in presenza di consenso alla consultazione.

Puoi inoltre revocare il consenso in qualsiasi momento, verificare chi ha avuto accesso ai tuoi documenti tramite il log degli accessi, e esercitare i diritti di accesso, rettifica e limitazione del trattamento previsti dal GDPR.

Come esprimere il consenso

I consensi possono essere espressi e revocati online accedendo al portale FSE della propria Regione oppure al Portale Nazionale FSE (www.fascicolosanitario.gov.it), autenticandosi con SPID, CIE o Tessera Sanitaria con microchip (TS-CNS). Si tratta di pochi minuti. Ulteriori modalità di espressione del consenso sono indicate dalle singole Regioni sui rispettivi portali informativi.

Per i minori, il consenso è espresso da chi esercita la responsabilità genitoriale; al raggiungimento della maggiore età, il neomaggiorenne deve confermarlo autonomamente. Per le persone sottoposte a tutela, provvede il tutore, il curatore o l’amministratore di sostegno nei limiti dei poteri conferiti dall’Autorità Giudiziaria.

In definitiva

Esprimere il consenso alla consultazione del FSE è un atto semplice che ha un impatto diretto sulla qualità e sulla sicurezza delle cure che ricevi. Non è una formalità burocratica: è ciò che trasforma un archivio digitale in uno strumento clinico effettivamente utilizzabile. In un sistema sanitario nazionale che investe risorse significative nella digitalizzazione, rendere disponibile la propria storia clinica ai professionisti che ti prendono in cura è, prima di tutto, una forma concreta di tutela della propria salute.